La santé, un état complet de bien-être …
En plus de 35 ans d’existence, La Passerelle*, première maison médicale de la Ville de Liège, n’est jamais tombée dans la routine. Afin que ses patients puissent ‘être bien’, elle n’a cessé d’innover. Dernièrement, elle s’est attaquée à un des motifs de consultation les plus fréquents : les douleurs chroniques.
Cette décision est l’aboutissement d’une longue réflexion, entamée au milieu des années 1990. « Dix ans après la création de la maison médicale, l’équipe soignante s’est rendu compte qu’en axant tout sur les soins, elle négligeait la dimension de la santé comme état de bien-être complet, telle que l’a définie l’Organisation Mondiale de la Santé », souligne Donatella Fettucci, responsable des projets de santé communautaire à La Passerelle. « Depuis lors, la maison médicale vise une prise en charge globale, tenant compte des déterminants non médicaux de la santé : nous ne sommes plus dans le curatif pur et dur, nous organisons de multiples activités qui peuvent amener des améliorations physiques, psychiques et sociales importantes ».
Du café social à la halte-garderie
Ainsi, pour alléger l’isolement, La Passerelle a créé, en collaboration avec des associations liégeoises, un café social propice à la rencontre, qui sert des repas à des prix démocratiques, et où un groupe de patients de la maison médicale fait la cuisine une fois par mois. « Par ailleurs, avec les assistantes sociales de La Passerelle et d’autres services du quartier, un guichet logement a été mis en place pour accompagner les personnes en recherche, le logement étant un des principaux déterminants non médicaux de la santé ». Une halte-garderie pour les enfants de 3 mois à 3 ans, lancée avec l’association d’usagers de la maison médicale L’Impatient, vient en aide aux parents isolés, qui ont des soucis de santé ou veulent reprendre une formation ou simplement s’accorder un peu de temps libre. « Et nous avons également prévu, quelques demi-journées par an, un accompagnement à la parentalité, sur des thématiques choisies conjointement par les parents et la direction ».
Impuissance des soignants
Dans cette logique d’amélioration continue, l’équipe de la maison médicale se livre régulièrement à des évaluations internes, portant sur les motifs de consultation, les pathologies récurrentes et, plus généralement, les problématiques qui préoccupent ses patients. « Lors d’une de ces évaluations, nous nous sommes rendu compte que beaucoup de nos patients consultaient pour des douleurs chroniques, en particulier des douleurs lombaires, mais aussi que, face à ces plaintes, nos soignants s’avouaient souvent impuissants, ou en tout cas démunis. Nous avons alors confié cette thématique à notre groupe qualité ».
Composante patients
Jusqu’alors, ce groupe ne comptait que des soignants. « Mais, pour le projet douleurs chroniques, nous y avons ajouté une composante patients », précise Donatella Fettucci, « afin que soignants et patients aboutissent ensemble à une définition commune de la douleur chronique et à une vision globale de sa prise en charge. Personnellement, je regrette que ce groupe ait compté davantage de professionnels que de patients et que tous les patients impliqués n’aient pas été en acceptation de leur maladie, mais en tout cas, tous étaient désireux de participer. La sélection a été aussi hétérogène que possible, au niveau du genre comme au niveau socio-culturel. Après quoi, des questionnaires ont été élaborés et soumis aux patients ».
Carnet de douleurs
Les réponses recueillies ont ensuite été analysées, afin d’en tirer des conclusions pratiques. « Nous avons recontacté tous les patients qui avaient répondu aux questionnaires, afin de leur détailler les résultats et d’en discuter avec eux. Nous leur avons demandé leur avis sur les activités à mettre en place, et sur des projets comme le carnet de douleurs chroniques ». Ce carnet, destiné aux patients, réunit des informations sur les douleurs chroniques et leurs impacts sur le quotidien, ainsi qu’un agenda où noter les différents types de douleurs, à quels moments elles se produisent, etc. « Pour que les patients puissent anticiper, et aussi préparer leurs visites chez le médecin. C’est un outil qui leur manquait ».
Collaboration
Le bilan des questionnaires leur a également révélé la nécessité d’organiser des soirées autour de la littératie en santé. « Nous aimerions en faire une avec les patients et une autre avec les soignants, parce que nous nous sommes rendu compte que la littératie est un sujet fréquemment abordé, mais pas tellement avec les patients. Nous avons l’intention de collaborer, dans ce but, avec une autre institution liégeoise, la maison médicale Saint-Léonard, qui a déjà fait un travail important à cet égard.** En outre, pour les soignants, nous avions prévu un cycle de formation, à Bruxelles, qui aurait dû être suivi par un médecin, une kiné et une infirmière de la maison médicale. Le Covid en a malheureusement entraîné l’annulation, mais ce n’est que partie remise ».
Numéro spécial
Le problème, avec les douleurs chroniques, c’est qu’elles sont invisibles. « Nos patients se plaignent que leur entourage ne les prend pas au sérieux, ou du moins minimise la gravité de leur état. Pour briser ce tabou et permettre à nos patients de s’exprimer sur leur réalité et ce qu’ils parviennent à mettre en place pour s’en sortir, notre association de patients a publié un numéro spécial de son journal, L’Impatient, entièrement consacré aux douleurs chroniques. Ces témoignages de patients sont beaucoup plus parlants que les prises de parole des soignants : c’est la force de l’apprentissage par les pairs. Et, comme nous ne sommes pas là pour juger mais pour aider, lorsque plusieurs de nos patients ont évoqué, à cette occasion, leur consommation de cannabis thérapeutique, une assistante médecin de La Passerelle a suivi une conférence sur le CBD, rencontré une patiente qui en prenait et consacré à cette substance un article résolument déculpabilisant… Même s’il ne faut en prendre qu’en accord avec son médecin, il serait dommage que la prise de cet antidouleur soit découragée par le jugement négatif de la société » !
École de la douleur
Mais, la douleur chronique ne nécessite-t-elle pas une approche multidisciplinaire dans un des 35 centres de traitement de la douleur chronique – les ‘cliniques de la douleur’ - agréés par l’INAMI ? « Idéalement oui, et certains de nos patients ont d’ailleurs été visiter le centre interdisciplinaire d’algologie du Clinique CHC MontLégia à Liège. Mais, outre que ces centres sont sursollicités et que leurs listes d’attente sont longues, ils présentent, pour beaucoup de nos patients, un problème d’accessibilité géographique et de proximité relationnelle. C’est pour cette raison que nous envisageons de créer, dans la maison médicale, une petite école de la douleur chronique. Nous avons également aménagé dans la cave, pour nos patients, une salle de sport gérée par nos kinés. Et nous proposons aussi des activités de gymnastique douce et de yoga, qui n’ont pas été facilitées par la pandémie, mais que nous avons néanmoins maintenues en présentiel pour deux ou trois personnes à la fois. Tous nos patients ont besoin d’exercice. Mais, pour beaucoup, la distance est un obstacle insurmontable. Au niveau du quartier, par contre, ces activités sont accessibles à tous » !
Partenariat
Si importante soit-elle, en effet, l’amélioration de la littératie en santé n’éclipse pas le travail sur les autres facteurs déterminants de la santé. « C’est pourquoi nous organisons aussi des balades à pied ou à vélo, ainsi que des formations vélo, et d’autres projets favorables à la santé, même s’ils sont basés sur des déterminants non médicaux. Nous avons par exemple enregistré des capsules vidéo de yoga et de méditation, pour que les patients puissent pratiquer chez eux. Même face à la douleur, la santé est un phénomène global, qui doit être abordé comme tel, en partenariat, par les patients et les soignants ».
* La Passerelle, lapasserelle.be
** Pour en juger, voir, sur ce même site, le récit consacré à la maison médicale Saint-Léonard, sous le titre La simplicité, c’est bon pour la santé.
Contact : Donatella Fettucci