S’assurer que la technologie et l’utilisation des données conservent un rôle de facilitation et de soutien, qu’elles soient bien au service des gens et de la société. Maximaliser la possibilité pour les citoyens de prendre leurs propres décisions en fonction de leurs besoins en aide et en soins et de leurs souhaits en matière de santé.
La technologie est un facilitateur qui crée une valeur ajoutée sociale, respecte l’autonomie et l’estime de soi des personnes et maximalise les possibilités pour les usagers de faire leurs propres choix. Les rapports interpersonnels demeurent au premier plan ; la technologie occupe l’arrière-plan.
De plus, nous voulons que le facteur humain ait son importance dans le développement, l’évaluation, le déploiement et la responsabilité de et sur l’innovation technologique. En d’autres termes, la machine ou l’ordinateur ne prendra pas la main par rapport à l’être humain. Poser un diagnostic, évaluer des besoins en soins et en soutien, lancer un plan de traitement… et toutes les autres étapes déterminantes dans un itinéraire clinique doivent se faire sous la supervision de professionnels de chair et d’os. Certes, l’intelligence artificielle, les ordinateurs et la technologie peuvent soutenir ces processus. Mais jamais ils ne peuvent prendre complètement le dessus.
A chaque développement de la ‘caring technology’, nous devons toujours nous demander si les citoyens, les patients, les aidants proches et les prestataires de soins – en d’autres termes le vaste groupe d’usagers de cette technologie – bénéficieront suffisamment des innovations mises au point. Ces nouveautés doivent avoir pour vocation de soutenir et d’améliorer la qualité de vie des personnes.
Encourager une collaboration continue entre tous les acteurs en créant un écosystème technologique intégré dans lequel l’interopérabilité, les protocoles normalisés et une technologie de base en open source vont de soi. Aider les patients et les citoyens à participer de manière optimale à l’éclosion et au déploiement de cet écosystème.
Une collaboration fructueuse nécessite l’échange de données, de connaissances et de technologies. Cela réclame des systèmes qui communiquent entre eux, des dispositifs au diapason les uns des autres et des produits innovants qui fonctionnent ensemble, sans entraves et tout en conservant leur fonctionnalité et leurs performances. Des échanges et une coopération fluides ne sont par ailleurs possibles que si l’on crée un écosystème technologique commun auquel toutes les parties prenantes, y compris les patients et les citoyens, peuvent se connecter (open source).
Un tel écosystème pour la ‘caring technology’ ne suppose pas uniquement des ajustements au niveau technique – le développement de normes, des interfaces ouvertes, l’intégration des données, des services de connexion, des plateformes de données et des logiciels adaptés, etc. – mais aussi une approche différente de la part des développeurs et une évolution des modèles commerciaux existants. Nous devons avant tout éviter que n’arrivent sur le marché des innovations qui dépendent entièrement de technologies de base non partagées et/ou qui sont entre les mains d’acteurs en situation de monopole.
La collaboration signifie également que la contribution de toutes les parties prenantes – y compris les utilisateurs finaux tels que les patients, les citoyens, les prestataires de soins et les travailleurs sociaux – est prise en compte de manière inclusive (« tout le monde est impliqué ») et systématique tout au long du processus de développement. Nous espérons que, lors de ce dernier, l’accent sera mis sur les besoins réels de l’utilisateur final concerné et que tous les acteurs se mobiliseront pour y répondre. Les mots clés qui sous-tendent ce principe directeur pour toutes les parties prenantes sont l’implication, la participation active, la coopération, la collaboration et une approche axée sur les besoins.
Délivrer des informations honnêtes, fiables, transparentes et compréhensibles sur les innovations en matière de soins et de santé. Veiller à ce que les personnes puissent poser des choix en toute autonomie et connaissance de cause (consentement véritable) en dépeignant objectivement l’utilité, l’applicabilité, les avantages et les inconvénients des innovations. Les gens doivent pouvoir avoir confiance dans les produits qu’ils adoptent.
Pour que les citoyens, les patients et les autres usagers puissent faire des choix éclairés, il doit exister une information appropriée et accessible expliquant de façon objective les avantages et les inconvénients d’une innovation. Ce n’est que de cette manière qu’on verra germer une confiance suffisante dans les innovations et que les gens seront autonomisés et responsabilisés.
La diffusion d’information doit être adaptée aux différents groupes cibles. Le groupe cible fondamental est l’utilisateur final : les personnes ayant besoin de soins ou d’assistance, mais aussi celles qui souhaitent exploiter la technologie pour préserver leur santé. Les prestataires et les travailleurs sociaux doivent également être considérés comme des utilisateurs de la ‘caring technology’. Eux aussi doivent être en mesure de faire des choix en s’appuyant sur des informations objectives. Celles-ci peuvent être transmises, entre autres, au moyen de notices spécifiques, comme nous en connaissons pour les médicaments. De telles notices doivent être considérées avant tout comme des outils qui éclairent et guident les utilisateurs, patients, citoyens et autres, afin qu’ils puissent faire de meilleurs choix.
La mise à disposition active d’informations honnêtes et compréhensibles est une tâche qui incombe à l’ensemble de l’écosystème : les concepteurs des innovations technologiques et ceux qui les commercialisent, les acteurs des soins et du bien-être, les organisations de patients et d’utilisateurs, et les autorités. Cette mission de bonne information doit faire partie intégrante du développement de l’écosystème de la ‘caring technology’ en lui-même.