Acht effectiviteitsprincipes voor ‘Caring Technology’

Daar waar technologie wordt ingezet om de gezondheid, het welzijn en de levenskwaliteit van mensen in hun dagelijks leven te verbeteren, bieden volgende effectiviteitsprincipes een leidraad voor hoe we kunnen handelen:

Bevorder humane technologie en burgergericht databeheer

1

Zorg ervoor dat de rol van technologie en het gebruik van data faciliterend en ondersteunend blijven, dat ze ten dienste staan van de mens en de samenleving. Maximaliseer de mogelijkheden van burgers om zelf beslissingen te nemen vanuit hun zorgnoden, ondersteuningsbehoeften en gezondheidswensen.

Technologie is een ‘enabler’ die maatschappelijke meerwaarde creëert, de autonomie en eigenwaarde van mensen respecteert en voor gebruikers de mogelijkheden maximaliseert om zelf keuzes te maken. Menselijke verbinding blijft op de voorgrond, technologie op de achtergrond.

Bovendien willen we de menselijke factor laten doorwegen bij de ontwikkeling, evaluatie, inzet en verantwoordelijkheid van en over technologische innovatie. Dat met andere woorden de machine of de computer het niet overneemt van de mens. Een diagnose stellen, zorg- en ondersteuningsnoden inschatten, een behandel- en zorgplan opstarten, … en alle andere beslissende knooppunten in een gezondheidstraject moeten onder supervisie van menselijke professionals plaatsvinden. Artificiële intelligentie, computers en technologie kunnen deze processen ondersteunen, maar nooit integraal overnemen.

Bij elke ontwikkeling in caring technology moeten we ons telkens de vraag stellen of burgers, patiënten, mantelzorgers en zorgverleners – kortom de brede groep van gebruikers van zorgtechnologie – voldoende gebaat zijn bij de ontwikkelde innovaties. Innovaties moeten tot doel hebben de levenskwaliteit van mensen te ondersteunen en te verbeteren.

2

Stimuleer continue samenwerking tussen alle actoren door de creatie van een geïntegreerd technologisch ecosysteem waarin interoperabiliteit, gestandaardiseerde protocollen en open source (basis) technologie vanzelfsprekend zijn. Ondersteun patiënten en burgers om optimaal te participeren in de ontwikkeling en de inzet van dit ecosysteem.

Productieve samenwerking vraagt om uitwisseling van data, kennis en technologie. Daarvoor dienen systemen met elkaar te communiceren, apparaten op elkaar zijn afgestemd en innovatieve producten samen te werken, zonder drempels en met behoud van functionaliteit en prestaties. Vlotte uitwisseling en coöperatie is bovendien slechts mogelijk als er een gemeenschappelijk technologisch ecosysteem ontstaat waarop alle betrokkenen, ook patiënten en burgers, kunnen aansluiten (open source).

Een dergelijk ecosysteem voor caring technology vraagt niet alleen aanpassingen op technisch vlak – de ontwikkeling van standaarden, open interfaces, integratie van data, verbindingsdiensten, aangepaste software en dataplatforms, enzovoort – maar ook een andere instelling bij ontwikkelaars en een aanpassing van de bestaande ondernemingsmodellen. We moeten immers vermijden om innovaties op de markt te brengen die volledig afhankelijk zijn van niet-gedeelde basistechnologieën en/of die in handen zijn van monopolisten.

Samenwerking houdt ook in dat de inbreng van alle betrokkenen – ook eindgebruikers als patiënten, burgers, zorgverleners en welzijnswerkers – op een inclusieve manier (‘iedereen mee’) en systematisch wordt meegenomen doorheen het hele ontwikkelingstraject. We verwachten dat in deze trajecten de focus wordt gelegd op de reële nood van de betrokken eindgebruiker en dat het geheel van de actoren zich mobiliseert om aan deze noden tegemoet te komen De kernwoorden achter dit leidende principe zijn voor alle stakeholders betrokkenheid, actieve deelname, coöperatie, collaboratie en behoeftegedrevenheid.

3

Geef eerlijke, betrouwbare, transparante en bevattelijke informatie over zorg- en gezondheidsinnovaties. Zorg ervoor dat mensen op een autonome manier echte geïnformeerde keuzes (true consent) kunnen maken door het nut, de toepasbaarheid, de pro’s en de contra’s van innovaties objectief weer te geven waardoor mensen vertrouwen kunnen hebben in de producten waar ze voor kiezen.

Aangepaste en toegankelijke informatie die op een objectieve manier de voor- en nadelen van een innovatie weergeeft, is de noodzakelijk eerste stap om burgers, patiënten en andere gebruikers geïnformeerde keuzes te laten maken. Alleen op die manier zal er voldoende vertrouwen groeien in innovaties en worden mensen empowert en bekrachtigt.

Die informatieverstrekking moet toegesneden zijn op diverse doelgroepen. De primaire doelgroep is de eindgebruiker: de persoon met een zorg- of ondersteuningsbehoefte, maar evenzeer personen die technologie willen inzetten om hun gezondheid op peil te houden. Daarnaast moeten ook zorgverleners en welzijnswerkers gezien worden als gebruikers van caring technology. Ook zij moeten aan de hand van objectieve informatie keuzes kunnen maken. Dergelijke informatie kan onder meer verstrekt worden via gerichte bijsluiters, zoals we die voor geneesmiddelen kennen. Met de bijkomende aantekening dat zo’n bijsluiter vooral moet gezien worden als een instrument om gebruikers, patiënten, burgers en anderen te informeren en op te leiden zodat zij betere keuzes kunnen maken.

Het actief beschikbaar stellen van eerlijke en bevattelijke informatie is een opdracht voor het hele ecosysteem: de ontwikkelaars en marketeers van technologische innovaties, de zorg- en welzijnsactoren, patiënten- en gebruikersorganisaties, en de overheid. Die informatieopdracht moet een geïntegreerd onderdeel zijn van de uitbouw van het caring technology ecosysteem zelf.

Ondersteun maatschappelijke verankering

4

Versterk het vertrouwen van mensen en organisaties in het gebruik van data en de ontplooiing van hierop gebaseerde innovaties door hen eigenaarschap te geven over hun eigen data. Ondersteun burgers om deze data op een veilige manier te delen en in te zetten als hefboom voor persoonlijk welzijn en voor het algemeen belang.

Het basisidee is dat iedereen zeggenschap heeft over zijn of haar data, dat mensen de keuzevrijheid hebben om hun data in te zetten voor zichzelf, voor hun familie of voor het algemeen belang, bijvoorbeeld in het kader van wetenschappelijk onderzoek.

Elke burger moet de kans krijgen om zijn of haar data eigenhandig te beheren, maar ook om het beheer te delegeren naar een betekenisvolle derde partij naar zijn of haar keuze. Wel moet dit gebeuren op basis van geïnformeerde keuze en vertrouwen. Daarom moet de actor die het voogdijschap over iemands data op zich neemt, transparant informeren over het gebruik van die data. Dat vraagt de uitbouw van een toegankelijk informatie- en ondersteuningssysteem.

Wel moet iedereen de garantie krijgen dat zijn of haar data op een ‘veilige’ manier wordt gedeeld met respect voor privacy en vertrouwelijkheid. Als mensen de indruk krijgen dat hun gegevens niet meer naar behoren of volgens de afspraken worden gebruikt, moeten ze het recht en de mogelijkheid hebben om hun data terug te trekken. Dit recht moet opgenomen worden in geïnformeerde toestemmingen (informed consents).

5

Bevorder de technologiegeletterdheid, gezondheidscompetenties en participatie van alle burgers. Zet in op levenslang leren voor iedereen. Zie erop toe dat iedereen mee is, inclusief kwetsbare en kansarme mensen en mensen die bijzondere aandacht vragen. Innovatie moet gericht zijn op het dempen van de digitale én de gezondheidskloof, in plaats van ze verder uit te diepen.

Kennis over de eigen gezondheid stimuleren en mensen vertrouwd maken met technologische innovaties zijn belangrijke mechanismen om caring technology toegankelijk te maken. Dit begint bij de opvoeding en het algemeen onderwijs, en moet zich doorzetten in alle beroepsopleidingen. Naast het systematisch aanpassen aan technologische evoluties dient in het onderwijs de aandacht voor een gezond leven en gezondheidspreventie aangescherpt te worden. Gezondheid is immers een van de belangrijkste pijlers van levenskwaliteit.

Daarnaast moet er bij de inzet van caring technology vanuit de samenleving aandacht gaan naar kansarme groepen en kwetsbare mensen. We moeten ervoor zorgen dat zorginnovaties de digitale kloof en de gezondheidskloof niet verder uitdiepen. Integendeel, caring technology kan handvatten aanreiken om deze kloven te dichten door iedereen te laten participeren.

Het is echter onvoldoende om alleen in te zetten op digitale en gezondheidsgeletterdheid. We willen dat onze jongeren positief-kritische burgers worden die enerzijds welwillend en opbouwend deelnemen aan de technologisch evoluerende samenleving, maar anderzijds voldoende wakker, bewust en kritisch zijn om die ontwikkelingen én hun eigen gedrag in vraag te stellen.

Moedig participatieve governance aan

6

Ontwikkel een participatieve en adaptieve governance van het innovatiesysteem. Stimuleer burgers en stakeholders om hieraan actief deel te nemen. Stuur beleid flexibel, maar niettemin krachtdadig bij, geïnformeerd door data, ervaring, evidence en groeiende expertise.

Een lerende gemeenschap binnen en rondom het ecosysteem van caring technology moet het innovatiebeleid richting geven en bijsturen. Deze aansturing gebeurt op basis van data en analyses, toenemende expertise en inzichten, evidence én gebruikerservaring, … kortom het fundament van de lerende gemeenschap is voortschrijdend inzicht.

Dit principe roept alle deelnemers aan het innovatiesysteem op om zich actief in te zetten in de governance ervan. Niet alleen de overheid – die via wetgeving en funding wel richtinggevende kaders kan uitzetten – maar ook onderzoekers, ontwikkelaars, zorg- en welzijnswerkers en hun organisaties, burgers en mensen met een zorg- en ondersteuningsnood.

Hiervoor is transparante rapportering van de effecten van acties en beleidsmaatregelen vereist naast de bereidwilligheid van alle stakeholders om elkaar op een gelijkwaardige basis te laten participeren aan die governance. Daarvoor zijn vertrouwen, een open geest en de bereidheid tot samenwerken aan gemeenschappelijke doelen noodzakelijk.

Monitor op kwaliteit en systemische coherentie

7

Ontplooi systemen voor kwaliteitsborging van het innovatieproces, d.w.z. voor, tijdens en na de ontwikkeling van technologie, het gebruik van data en de implementatie van technologie. Controle moet plaatsvinden op vlak van inhoud, veiligheid, transparantie van informatie, traceerbaarheid, nut en effectiviteit. Hierbij moet ervaringskennis hand in hand gaan met wetenschappelijke bewijsvoering. Voer kwaliteitslabels in om de resultaten van deze controles en evaluaties te communiceren.

Kwaliteitsvolle innovatie zegt in de eerste plaats iets over het bereiken van vooropgestelde doelstellingen op vlak van veiligheid, doeltreffendheid, kosteneffectiviteit, gebruiksvriendelijkheid, transparante informatie en nut, zowel persoonlijk als maatschappelijk. Daarom verwachten we van innovaties in caring technology dat ze aan gelijkaardige eisen en verplichtingen voldoen als bijvoorbeeld geneesmiddelen en medische apparaten.

Een goed georganiseerde kwaliteitscontrole en certificering van technologische innovaties en een garantie op de traceerbaarheid van het gebruik van data zal het vertrouwen van mensen verbeteren. De caring technology principes reiken niet alleen een ontwikkelingsgericht en contextsensitief kader aan om dit vertrouwen op te bouwen, maar ze worden ook ingezet als een evaluatie-instrument, mits er een set van evaluatievragen aan gekoppeld wordt. Elk principe wordt dan een te evalueren hypothese.

Belangrijk bij kwaliteitsborging is het meenemen van de ervaringen van gebruikers (bv. patiënten, zorgverleners, mantelzorgers, burgers …) naast gangbare criteria als wetenschappelijke bewijsvoering (evidence) en kosteneffectiviteit.

8

Monitor en evalueer dat acties coherent blijven met de gestelde gezondheids- en zorgdoelstellingen in een breder preventief, ethisch en duurzaam kader. Integreer duurzaamheidsdoelstellingen en gepaste ethische principes (o.a. de rechten van de mens) in het groeipad van innovatie.

Het groeipad van caring technology moet aansluiten op doelstellingen op vlak van gezondheid en levenskwaliteit die door de samenleving worden vooropgesteld. Daarbij moet in de gezondheidszorg van morgen de focus op curatie en ziekte worden omgebogen naar preventie en behoud van gezondheid.

Nieuwe ontwikkelingen dienen te passen in de bredere context van internationale en democratische grondbeginselen (voorbeelden zijn het EU-Handvest van de grondrechten, de VN-Universele Verklaring van de Rechten van de Mens, sustainability goals, etc.). Deze grondbeginselen geven de democratische samenlevingen van vandaag en morgen richting.

Daarom verwachten we in zorgtechnologische innovaties niet alleen een veel grotere klemtoon op preventieve gezondheidszorg, maar ook op de integratie van duurzaamheids- en ethische principes. Deze mondiale principes dienen door de deelnemers aan het caring technology ecosysteem gezamenlijk vertaald te worden in een kader waarbinnen technologieontwikkeling zich kan voltrekken.

Ontdek de 8 principes in deze animatie

Ik onderschrijf deze principes!

Ik,
(Enkel voor verificatie )
onderschrijf deze principes voor Caring Technology
Het IRIS-project: een uniek multidisciplinair communicatieplatform ter bevordering van dialoog, gegevensuitwisseling en overleg bij de zorg voor palliatieve patiënten in de thuissituatie, met de oog op warme, kwaliteitsvolle zorg op…

Elsene

Meer info
Technologie voor een warme zorg thuis bij personen met hartfalen in Vlaanderen

Herentals

Meer info
[email protected]: geïntegreerde transmurale zorgketen voor de multidisciplinaire behandeling van acute postoperatieve of posttraumatische pijn en preventie van chronificatie van pijn door thuisopvolging

Edegem

Meer info
Téléveille des personnes fragilisées pour la coordination des services d’aide et de soins à domicile

Arlon

Meer info
My app4SEP

Tinlot - Fraiture

Meer info