Acht effectiviteitsprincipes voor ‘Caring Technology’

Technologie is een ‘enabler’ die maatschappelijke meerwaarde creëert, de autonomie en eigenwaarde van mensen respecteert en voor gebruikers de mogelijkheden maximaliseert om zelf keuzes te maken. Menselijke verbinding blijft op de voorgrond, technologie op de achtergrond.

Bovendien willen we de menselijke factor laten doorwegen bij de ontwikkeling, evaluatie, inzet en verantwoordelijkheid van en over technologische innovatie. Dat met andere woorden de machine of de computer het niet overneemt van de mens. Een diagnose stellen, zorg- en ondersteuningsnoden inschatten, een behandel- en zorgplan opstarten, … en alle andere beslissende knooppunten in een gezondheidstraject moeten onder supervisie van menselijke professionals plaatsvinden. Artificiële intelligentie, computers en technologie kunnen deze processen ondersteunen, maar nooit integraal overnemen.

Bij elke ontwikkeling in caring technology moeten we ons telkens de vraag stellen of burgers, patiënten, mantelzorgers en zorgverleners – kortom de brede groep van gebruikers van zorgtechnologie – voldoende gebaat zijn bij de ontwikkelde innovaties. Innovaties moeten tot doel hebben de levenskwaliteit van mensen te ondersteunen en te verbeteren.

Productieve samenwerking vraagt om uitwisseling van data, kennis en technologie. Daarvoor dienen systemen met elkaar te communiceren, apparaten op elkaar zijn afgestemd en innovatieve producten samen te werken, zonder drempels en met behoud van functionaliteit en prestaties. Vlotte uitwisseling en coöperatie is bovendien slechts mogelijk als er een gemeenschappelijk technologisch ecosysteem ontstaat waarop alle betrokkenen, ook patiënten en burgers, kunnen aansluiten (open source).

Een dergelijk ecosysteem voor caring technology vraagt niet alleen aanpassingen op technisch vlak – de ontwikkeling van standaarden, open interfaces, integratie van data, verbindingsdiensten, aangepaste software en dataplatforms, enzovoort – maar ook een andere instelling bij ontwikkelaars en een aanpassing van de bestaande ondernemingsmodellen. We moeten immers vermijden om innovaties op de markt te brengen die volledig afhankelijk zijn van niet-gedeelde basistechnologieën en/of die in handen zijn van monopolisten.

Samenwerking houdt ook in dat de inbreng van alle betrokkenen – ook eindgebruikers als patiënten, burgers, zorgverleners en welzijnswerkers – op een inclusieve manier (‘iedereen mee’) en systematisch wordt meegenomen doorheen het hele ontwikkelingstraject. We verwachten dat in deze trajecten de focus wordt gelegd op de reële nood van de betrokken eindgebruiker en dat het geheel van de actoren zich mobiliseert om aan deze noden tegemoet te komen De kernwoorden achter dit leidende principe zijn voor alle stakeholders betrokkenheid, actieve deelname, coöperatie, collaboratie en behoeftegedrevenheid.

Aangepaste en toegankelijke informatie die op een objectieve manier de voor- en nadelen van een innovatie weergeeft, is de noodzakelijk eerste stap om burgers, patiënten en andere gebruikers geïnformeerde keuzes te laten maken. Alleen op die manier zal er voldoende vertrouwen groeien in innovaties en worden mensen empowert en bekrachtigt.

Die informatieverstrekking moet toegesneden zijn op diverse doelgroepen. De primaire doelgroep is de eindgebruiker: de persoon met een zorg- of ondersteuningsbehoefte, maar evenzeer personen die technologie willen inzetten om hun gezondheid op peil te houden. Daarnaast moeten ook zorgverleners en welzijnswerkers gezien worden als gebruikers van caring technology. Ook zij moeten aan de hand van objectieve informatie keuzes kunnen maken. Dergelijke informatie kan onder meer verstrekt worden via gerichte bijsluiters, zoals we die voor geneesmiddelen kennen. Met de bijkomende aantekening dat zo’n bijsluiter vooral moet gezien worden als een instrument om gebruikers, patiënten, burgers en anderen te informeren en op te leiden zodat zij betere keuzes kunnen maken.

Het actief beschikbaar stellen van eerlijke en bevattelijke informatie is een opdracht voor het hele ecosysteem: de ontwikkelaars en marketeers van technologische innovaties, de zorg- en welzijnsactoren, patiënten- en gebruikersorganisaties, en de overheid. Die informatieopdracht moet een geïntegreerd onderdeel zijn van de uitbouw van het caring technology ecosysteem zelf.

Het basisidee is dat iedereen zeggenschap heeft over zijn of haar data, dat mensen de keuzevrijheid hebben om hun data in te zetten voor zichzelf, voor hun familie of voor het algemeen belang, bijvoorbeeld in het kader van wetenschappelijk onderzoek.

Elke burger moet de kans krijgen om zijn of haar data eigenhandig te beheren, maar ook om het beheer te delegeren naar een betekenisvolle derde partij naar zijn of haar keuze. Wel moet dit gebeuren op basis van geïnformeerde keuze en vertrouwen. Daarom moet de actor die het voogdijschap over iemands data op zich neemt, transparant informeren over het gebruik van die data. Dat vraagt de uitbouw van een toegankelijk informatie- en ondersteuningssysteem.

Wel moet iedereen de garantie krijgen dat zijn of haar data op een ‘veilige’ manier wordt gedeeld met respect voor privacy en vertrouwelijkheid. Als mensen de indruk krijgen dat hun gegevens niet meer naar behoren of volgens de afspraken worden gebruikt, moeten ze het recht en de mogelijkheid hebben om hun data terug te trekken. Dit recht moet opgenomen worden in geïnformeerde toestemmingen (informed consents).

Kennis over de eigen gezondheid stimuleren en mensen vertrouwd maken met technologische innovaties zijn belangrijke mechanismen om caring technology toegankelijk te maken. Dit begint bij de opvoeding en het algemeen onderwijs, en moet zich doorzetten in alle beroepsopleidingen. Naast het systematisch aanpassen aan technologische evoluties dient in het onderwijs de aandacht voor een gezond leven en gezondheidspreventie aangescherpt te worden. Gezondheid is immers een van de belangrijkste pijlers van levenskwaliteit.

Daarnaast moet er bij de inzet van caring technology vanuit de samenleving aandacht gaan naar kansarme groepen en kwetsbare mensen. We moeten ervoor zorgen dat zorginnovaties de digitale kloof en de gezondheidskloof niet verder uitdiepen. Integendeel, caring technology kan handvatten aanreiken om deze kloven te dichten door iedereen te laten participeren.

Het is echter onvoldoende om alleen in te zetten op digitale en gezondheidsgeletterdheid. We willen dat onze jongeren positief-kritische burgers worden die enerzijds welwillend en opbouwend deelnemen aan de technologisch evoluerende samenleving, maar anderzijds voldoende wakker, bewust en kritisch zijn om die ontwikkelingen én hun eigen gedrag in vraag te stellen.

Een lerende gemeenschap binnen en rondom het ecosysteem van caring technology moet het innovatiebeleid richting geven en bijsturen. Deze aansturing gebeurt op basis van data en analyses, toenemende expertise en inzichten, evidence én gebruikerservaring, … kortom het fundament van de lerende gemeenschap is voortschrijdend inzicht.

Dit principe roept alle deelnemers aan het innovatiesysteem op om zich actief in te zetten in de governance ervan. Niet alleen de overheid – die via wetgeving en funding wel richtinggevende kaders kan uitzetten – maar ook onderzoekers, ontwikkelaars, zorg- en welzijnswerkers en hun organisaties, burgers en mensen met een zorg- en ondersteuningsnood.

Hiervoor is transparante rapportering van de effecten van acties en beleidsmaatregelen vereist naast de bereidwilligheid van alle stakeholders om elkaar op een gelijkwaardige basis te laten participeren aan die governance. Daarvoor zijn vertrouwen, een open geest en de bereidheid tot samenwerken aan gemeenschappelijke doelen noodzakelijk.

Kwaliteitsvolle innovatie zegt in de eerste plaats iets over het bereiken van vooropgestelde doelstellingen op vlak van veiligheid, doeltreffendheid, kosteneffectiviteit, gebruiksvriendelijkheid, transparante informatie en nut, zowel persoonlijk als maatschappelijk. Daarom verwachten we van innovaties in caring technology dat ze aan gelijkaardige eisen en verplichtingen voldoen als bijvoorbeeld geneesmiddelen en medische apparaten.

Een goed georganiseerde kwaliteitscontrole en certificering van technologische innovaties en een garantie op de traceerbaarheid van het gebruik van data zal het vertrouwen van mensen verbeteren. De caring technology principes reiken niet alleen een ontwikkelingsgericht en contextsensitief kader aan om dit vertrouwen op te bouwen, maar ze worden ook ingezet als een evaluatie-instrument, mits er een set van evaluatievragen aan gekoppeld wordt. Elk principe wordt dan een te evalueren hypothese.

Belangrijk bij kwaliteitsborging is het meenemen van de ervaringen van gebruikers (bv. patiënten, zorgverleners, mantelzorgers, burgers …) naast gangbare criteria als wetenschappelijke bewijsvoering (evidence) en kosteneffectiviteit.

Het groeipad van caring technology moet aansluiten op doelstellingen op vlak van gezondheid en levenskwaliteit die door de samenleving worden vooropgesteld. Daarbij moet in de gezondheidszorg van morgen de focus op curatie en ziekte worden omgebogen naar preventie en behoud van gezondheid.

Nieuwe ontwikkelingen dienen te passen in de bredere context van internationale en democratische grondbeginselen (voorbeelden zijn het EU-Handvest van de grondrechten, de VN-Universele Verklaring van de Rechten van de Mens, sustainability goals, etc.). Deze grondbeginselen geven de democratische samenlevingen van vandaag en morgen richting.

Daarom verwachten we in zorgtechnologische innovaties niet alleen een veel grotere klemtoon op preventieve gezondheidszorg, maar ook op de integratie van duurzaamheids- en ethische principes. Deze mondiale principes dienen door de deelnemers aan het caring technology ecosysteem gezamenlijk vertaald te worden in een kader waarbinnen technologieontwikkeling zich kan voltrekken.