Een gerust en veilig gevoel voor palliatieve patiënten
Het begon aan de keukentafel met een gesprek tussen huisarts Sophie Van Steenbergen en haar vriend Bram Dispa. Drie jaar later is dit zaadje uitgegroeid tot IRIS, een onlineplatform voor huisartsen, thuiszorg en pallatieve teams dat palliatieve patiënten en zorgverleners een gerust en veilig gevoel geeft.
Technologie maakt ieders leven gemakkelijker. Maar in de thuishulp en de thuiszorg doen verzorgers en patiënten er nog te weinig een beroep op. Nochtans spelen toepassingen zoals domotica, robotica, telegeneeskunde en sociale media in op de behoeften van patiënten die thuis verzorgd worden. Het Fonds Dr. Daniël De Coninck ondersteunt projecten voor zorgtechnologie voor een warme thuiszorg.
Een van deze projecten uit de selectie van 2018 is dat van huisarts Sophie Van Steenbergen. “Op een avond zei ik tegen mijn vriend dat het toch gemakkelijker zou zijn als ik vlotter kon communiceren over mijn palliatieve patiënten.” Bram is naast verpleegkundige ook ICT-consultant. “Hij heeft een gebruiksvriendelijk onlineplatform gebouwd waar huisarts, thuiszorg en palliatief team alle nuttige informatie over een palliatieve patiënt online bijhouden.”
“In het gewone medisch dossier staat veel informatie die niet meer relevant is, terwijl informatie die je wel nodig hebt, er niet in staat. Er is bij de patiënt thuis vaak een schriftje, maar dat wordt wisselend en vaak onleesbaar ingevuld. Zo gaan de verschillende zorgverleners naast elkaar werken.” Veel informatie valt ook tussen de plooien, zoals observaties van de thuisverpleegkundige. “Het online palliatief dossier bevat die nuttige informatie die vaak nergens anders te vinden is, bijvoorbeeld over de psychosociale wensen van de patiënt.”
Anticiperen
Ieder lid van het zorgteam krijgt een melding bij een update van het palliatief dossier van een patiënt. “Ik lees mee achter de schermen,” zegt Van Steenbergen. “Door deze informatie kan ik anticiperen. Ik zal sneller een huisbezoek doen of op voorhand in aangepaste medicatie zoals morfine voorzien, zodat de thuiszorg of het palliatief team die kan gebruiken als de patiënt ze nodig heeft. Het team rond een patiënt zit op één lijn en helpt samen de wensen van de patiënt te respecteren.”
Door proactief te reageren op informatie in het palliatief dossier zijn er ook minder problemen met patiënten buiten de kantooruren. “Zonder IRIS zijn dokters die weekend- of nachtdienst hebben niet op de hoogte van de wensen van de patiënt en kennen ze zijn dossier niet.” Uit voorzorg of om geen risico te nemen, laten ze de patiënt opnemen in het ziekenhuis. “Patiënten vrezen echter dat ze in het ziekenhuis zullen sterven, terwijl veel patiënten liever thuis sterven.” Met IRIS weet de dokter die dienst heeft wat hij moet en kan doen. “Hij weet dat de patiënt thuis goed omkaderd is.” Gevolg: de patiënt moet minder vaak naar het ziekenhuis ’s avonds of tijdens het weekend.
Wilde plannen
De angst dat technologie een menselijke toets in de weg staat is onterecht. “Uit interviews met mantelzorgers blijkt dat ze het fijn vinden dat de dokter die langskomt, ook al is dat niet de eigen huisarts, op de hoogte is via IRIS. Dat ze niet nog maar eens hun hele verhaal moeten vertellen. Dat geeft een veilig en gerust gevoel, zowel aan de patiënt en zijn familie als aan de zorgverleners. Zij weten dat ze met een IRIS-dossier niet voor verrassingen komen te staan.”
Op dit moment gebruiken 147 patiënten en 274 zorgverleners het systeem, goed voor 1.362 dagboekmeldingen. Het project draait op dit moment al in Antwerpen en Oost-Vlaanderen. Van Steenbergen kreeg ook ondersteuning van IMEC, het kenniscentrum voor technologie. “Ze gaven advies over de aanpak, de verspreiding en de beveiliging. Met hun ervaring in ICT en hun netwerk kwamen we snel bij de juiste personen terecht, bijvoorbeeld voor een project van het universitair ziekenhuis Antwerpen dat ondertussen onze servers host.”
Met de steun van het Fonds De Coninck wil IRIS nu verder groeien. “We hebben nog zoveel ideeën: de koppeling maken met de ziekenhuizen, de patiënt toegang verschaffen zodat hij zelf ook bijvoorbeeld een dagboek kan aanvullen, IRIS gebruiken als een instrument in de opleiding over palliatieve zorgen en zorgplanning.” Op dit moment wordt IRIS gekoppeld aan Mediris, het communicatieplatform van de wachtdiensten, en er wordt werk gemaakt van de koppeling aan Vitalink, het Vlaams systeem voor delen van gezondheidsgegevens. Om alle plannen te realiseren heeft Van Steenbergen een consortium met onder andere UA. “We kunnen dit niet alleen blijven doen. En we willen zeker zijn dat dit instrument blijft voortbestaan!”.
Gesteund initiatief in 2019 – Projectoproep ‘Technologie voor een warme zorg thuis’