Myapp4SEP: Gezondheidsapp voor en met MS-patiënten
Moderne technologische middelen bieden nieuwe mogelijkheden om de zorg- en levenskwaliteit van patiënten die thuis behandeld worden, te verbeteren. Maar hoe vertaal je dat in concrete en toegankelijke apps? Dat is een van de doelstellingen van het Fonds Dokter Daniël De Coninck.
Aan hun lot overgelaten
Een van de zes goedgekeurde projecten uit de projectoproep 2019 voor de ontwikkeling van technologische toepassingen voor de thuiszorg is van de hand van het Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle (CNRF) in Fraiture: een app voor mensen met multiple sclerose. “Deze ziekte veroorzaakt een aantal nevensymptomen die niet altijd even goed gekend zijn, maar die een grote impact kunnen hebben op het dagelijks leven: cognitieve problemen, geheugen- en concentratieproblemen, evenwichtsverlies, vermoeidheid, depressie,” zegt Nicolas Moyano, neuropsycholoog bij het CNRF. “Hier in het centrum is er een integrale zorg voor de patiënt, met kinesisten, psychologen, ergotherapeuten, neuropsychologen, enz. Maar niet alle patiënten kunnen daar gebruik van maken omdat hun agenda het niet toelaat. Het centrum ligt ook nog eens ver van de steden. In het universitair ziekenhuis van Luik, onze partner, kunnen patiënten een beroep doen op een multidisciplinair team, maar de terugbetaling is beperkt in de tijd.”
Patiënten die thuis een medicamenteuze behandeling krijgen en die niet vaak naar het ziekenhuis komen, dreigen dus aan hun lot overgelaten te worden, zonder informatie over bepaalde aspecten van hun ziekte en zonder ondersteuning en opvolging in hun dagelijks leven. Vandaar het idee voor een gezondheidsapp, ‘Myapp4SEP’. Wat doet ze?
Cocreatie
“De functionaliteiten van deze app werden uitgewerkt door twee werkgroepen, een met zorgverleners en een met MS-patiënten,” zegt Nicolas Moyano. “Ze werkten naast elkaar, maar uiteindelijk stelden ze vast dat de behoeften erg gelijklopend waren.” Om hierop in te spelen, worden voor de app een tiental verschillende modules ontwikkeld. Nicolas Moyano: “De app zal basisgegevens over de historiek van de patiënt en zijn geneesmiddelenplan bevatten. Hij kan dit zelf invoeren of met de hulp van zijn arts, zodat er een helder overzicht is van zijn situatie als hij bijvoorbeeld een afspraak heeft met een nieuwe zorgverlener. We willen dit samen met het Waals Gezondheidsnetwerk doen. Nog om medische afspraken goed voor te bereiden, zal de patiënt in een logboek zelf bijhouden welke symptomen hij heeft en hoe hij zich voelt. Er komt ook een agendafunctie, met gepersonaliseerde meldingen van geplande of te plannen afspraken (om bijvoorbeeld te herinneren aan het feit dat hij een bepaalde specialist moet zien om de zes maanden). De patiënt zal checklists kunnen gebruiken en vooraf vragenlijsten invullen zodat de zorgverlener alle noodzakelijke informatie heeft voor de raadpleging en er niets vergeten wordt. Hoe vaak sta je niet buiten na een bezoek aan een specialist en denk je ‘verdorie, ik ben dat nog vergeten te zeggen!’ Patiënten met specifieke behoeften kunnen een contactformulier invullen en worden dan doorverwezen naar de juiste zorgverlener.”
Er is ook een informatieve module. “Dit bevat themafiches die we zelf maken over de symptomen van de ziekte, de neveneffecten, de behandelingen…, en externe linken naar interessante apps van derden of naar activiteiten van verenigingen. Een andere functionaliteit is de uitwisseling van tips & tricks en advies onder patiënten met een moderator (een professional of een patiënt-expert) die verkeerde of ongepaste informatie zal verwijderen. Al deze tools moeten de therapietrouw en de dialoog tussen zorgverlener en patiënt stimuleren – tenminste, in zoverre als de patiënt dit wenst. Er zijn patiënten die liever vertrouwen op hun arts en we respecteren uiteraard die vrijheid. De bedoeling is dat de patiënt de app volledig zelf beheert en aanpast aan wat hij nodig heeft.”
Een laatste functionaliteit is een interface voor mantelzorgers. Die zal worden uitgewerkt met een groep mantelzorgers. Het lastenboek is nu naar de ontwikkelaar. Zodra de modules uitgewerkt zijn, zullen ze één na één worden getest door patiënten, die zowel het ontwerp als de inhoud en het functionele aspect zullen beoordelen. Een betaversie van de applicatie zal op punt worden gesteld in 2020 en getest worden door een andere groep.
Gesteund initiatief in 2018 – projectoproep ‘Technologie voor een warme zorg thuis’