Application e-santé pour et avec patients atteint de sclérose en plaques
Abandonnés à leur sort
Un des cinq projets retenus de l’appel à projets 2019 portant sur le développement d’applications technologiques dans les soins à domicile est celui introduit par le Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle (CNRF), à Fraiture : une appli destinée aux personnes atteintes de sclérose en plaques. “Cette maladie engendre un certain nombre de symptômes secondaires, qui ne sont pas toujours très bien connus mais qui peuvent avoir un grand impact dans la vie de tous les jours : troubles cognitifs, problèmes de mémoire et de concentration, perte d’équilibre, fatigue, dépression…”, explique Nicolas Moyano, neuropsychologue au CNRF. “Ici au centre, nous proposons une prise en charge globale, avec des kinésithérapeutes, des psychologues, des ergothérapeutes, des neuropsychologues etc. Mais tous les patients ne peuvent pas en profiter, car ce n’est pas toujours compatible avec leur emploi du temps, d’autant plus que nous sommes situés à l’écart des centres urbains. Au CHU de Liège, notre partenaire, ils peuvent aussi faire appel à une équipe multidisciplinaire, mais les remboursements sont limités dans le temps”.
Les patients qui suivent un traitement médicamenteux à domicile et qui ne fréquentent pas régulièrement un centre hospitalier risquent donc d’être un peu abandonnés à leur sort, sans recevoir d’information sur certains aspects de leur maladie et sans bénéficier d’un soutien et d’un suivi dans leur vie quotidienne. D’où l’idée de développer une application d’e-santé, baptisée ‘My app4SEP’. En quoi consistera-t-elle ?
Un outil co-construit
“Les fonctionnalités de cette application ont été co-construites par deux groupes de travail, l’un constitué de soignants et l’autre de patients atteints de sclérose en plaques”, répond Nicolas Moyano. “Ils ont travaillé en parallèle, mais au final on s’est aperçu que les besoins qu’ils avaient identifiés étaient très proches”. Pour y répondre, l’appli devrait comporter une dizaine de modules, qui sont en cours de développement. Nicolas Moyano : “Elle contiendra tout d’abord des informations de base sur le passé du patient, son suivi médicamenteux… qu’il pourra encoder lui-même ou avec l’aide de son médecin pour avoir une vision claire de sa situation, par exemple avant un rendez-vous avec un nouveau soignant. Nous espérons pouvoir le faire en lien avec le Réseau de Santé wallon. Toujours dans cette optique de bien préparer les rendez-vous médicaux, le patient pourra tenir un journal de bord pour garder une trace de ses symptômes et de son ressenti et il y aura une fonction d’agenda, avec notification personnalisée des rendez-vous prévus ou à prendre (pour rappeler par exemple qu’il doit voir tel spécialiste tous les six mois). Le patient disposera de check-lists et pourra remplir des questionnaires préparatoires de manière à ce que le soignant soit en possession de toutes les informations nécessaires avant la consultation et qu’aucun aspect ne soit négligé : combien de fois ne ressort-on pas de la visite chez le spécialiste en se disant ‘Zut, j’ai oublié de lui dire ça !’. Les patients qui ont des besoins particuliers pourront compléter un formulaire de contact et seront orientés vers le professionnel adéquat.”
Il y aura aussi un module informatif : “il comprendra d’une part des fiches thématiques que nous allons créer nous-mêmes sur les symptômes de la maladie, les effets secondaires, les traitements…, et d’autre part des liens externes vers des applications intéressantes mises au point par d’autres intervenants ou vers des activités proposées par des associations. Une autre fonctionnalité sera l’échange de conseils et de trucs et astuces entre patients, avec un modérateur (un professionnel ou un patient expert) qui sera chargé d’éliminer les informations erronées ou inappropriées. Tous ces outils doivent favoriser une plus grande adhésion au traitement et une décision partagée entre le soignant et le soigné – si celui-ci le souhaite, bien entendu : il y a aussi des patients qui préfèrent faire confiance à leur médecin et nous respectons tout à fait cette liberté. L’idée est que l’application soit entièrement gérée par le patient lui-même et qu’il puisse l’adapter à ses besoins”.
Enfin, une dernière fonctionnalité sera une interface spécifiquement destinée au public des aidants proches. Elle sera définie prochainement en concertation avec un groupe d’aidants proches, qui pourront exprimer leurs attentes. Pour le reste, le cahier des charges a été transmis au développeur. Au fur et à mesure qu’il réalisera les différents modules, ceux-ci seront testés par des patients, qui évalueront aussi bien leur design que leur contenu et leur aspect fonctionnel. Une version bêta de l’application devrait être mise au point en 2020 pour être testée par un autre groupe de patients en situation réelle.
Initiative soutenue en 2018 dans le cadre de l’appel à projets ‘La technologie au service de soins chaleureux à domicile’