Un sentiment de sérénité et de sécurité pour les patients palliatifs
Tout a commencé à la table de la cuisine par une conversation ente le médecin généraliste Sophie Van Steenbergen et son ami Bram Dispa. Trois ans plus tard, cette graine est devenue IRIS, une plateforme en ligne pour médecins généralistes, services de soins à domicile et équipes de soins palliatifs qui donne aux patients palliatifs et aux soignants un sentiment de sérénité et de sécurité.
La technologie facilite la vie de tout le monde. Mais dans le secteur de l’aide et des soins à domicile, les soignants et les patients y ont encore trop peu recours alors que des applications comme la domotique, la robotique, la télémédecine et les réseaux sociaux répondent aux besoins des patients qui sont soignés chez eux. Le Fonds Dr. Daniël De Coninck soutient des projets qui favorisent des soins à domicile chaleureux grâce à la technologie.
L’un des projets sélectionnés en 2018 est celui du médecin généraliste Sophie Van Steenbergen. “Un soir, j’ai dit à mon ami que ce serait tout de même plus facile si je pouvais mieux communiquer au sujet de mes patients palliatifs.” En plus d’être infirmier, Bram est aussi consultant en informatique. “Il a construit une plateforme conviviale où le médecin, le service de soins à domicile et l’équipe de soins palliatifs peuvent tenir à jour toutes les informations utiles sur un patient palliatif.”
“Le dossier médical classique contient beaucoup d’informations qui ne sont plus pertinentes alors que des données nécessaires y manquent. Beaucoup de patients tiennent un petit carnet, mais ils le complètent de manière irrégulière et souvent illisible. Les différents soignants travaillent ainsi en parallèle.” Et de nombreuses informations se perdent, comme des observations de l’infirmière à domicile. “Le dossier palliatif en ligne contient des informations utiles qui ne se trouvent souvent nulle part ailleurs, par exemple à propos des souhaits psychosociaux du patient.”
Anticiper
En cas de mise à jour du dossier palliatif d’un patient, chaque membre de l’équipe de soins en est averti. “Lire ces informations me permet d’anticiper,” dit Sophie Van Steenbergen. “J’effectuerai plus rapidement une visite à domicile ou je prévoirai à l’avance un médicament adapté, comme de la morphine, de manière à ce que l’équipe de soins palliatifs puisse l’utiliser si le patient en a besoin. L’équipe qui entoure un patient est sur la même ligne, ce qui aide à respecter ensemble les souhaits du patient.”
En réagissant de manière proactive à des informations contenues dans le dossier palliatif, on réduit aussi les problèmes avec des patients en dehors des heures de bureau. “Sans IRIS, les médecins qui font la permanence de nuit ou de week-end ne sont pas au courant des souhaits du patient et ne connaissent pas son dossier.” Par prudence et pour ne prendre aucun risque, ils font hospitaliser le patient. “Mais les patients craignent de mourir à l’hôpital alors que beaucoup préfèreraient décéder chez eux.” Avec IRIS, le médecin de garde sait ce qu’il peut et doit faire. “Il sait que le patient est bien encadré chez lui.” Conséquence : le patient est moins souvent hospitalisé le soir ou le week-end.
Plein d’idées
La crainte que la technologie nuise à la dimension humaine n’est pas fondée. “Des interviews d’aidants proches révèlent qu’ils apprécient que le docteur qui passe soit informé grâce à IRIS, même si ce n’est pas le médecin traitant, et de ne pas devoir encore une fois refaire tout l’historique. Cela donne un sentiment de sécurité et de sérénité, aussi bien au patient qu’à ses proches et aux soignants. Ils savent qu’avec un dossier IRIS, il n’y aura pas de surprises.”
Pour l’instant, le système est utilisé par 147 patients et 274 soignants à Anvers et en Flandre orientale, ce qui représente 1.362 notifications journalières. Sophie Van Steenbergen a aussi bénéficié du soutien d’IMEC, le centre flamand d’expertise en technologie. “Ils m’ont donné des conseils sur l’approche, la diffusion et la sécurisation. Avec leur expérience en nouvelles technologies et leur réseau, nous avons rapidement trouvé les bons partenaires, par exemple un projet de l’hôpital universitaire d’Anvers qui héberge désormais nos serveurs.”
IRIS veut à présent poursuivre son développement, avec le soutien du Fonds De Coninck. “Nous avons encore plein d’idées : faire la connexion avec les hôpitaux, donner accès au patient pour lui permettre aussi de tenir un journal de bord, utiliser IRIS comme outil dans la formation en soins palliatifs et en planification des soins…” IRIS est actuellement connecté à Mediris, la plateforme de communication des services de garde, et on travaille à sa connexion avec Vitalink, le système flamand de partage des données de santé. Pour réaliser tous ces projets, Sophie Van Steenbergen a un consortium avec entre autres l’université d’Anvers. “Nous ne pouvons pas continuer à faire ça tout seuls. Et nous voulons avoir l’assurance que cet outil continuera à exister!”
Initiative soutenue en 2019 – Appel à projets ‘La technologie au service de soins chaleureux à domicile’
Plus d’infos https://www.kbs-frb.be/fr/Activities/Grants/2019/2019J5170820105108