Huis vol aanpassingen, thuis op maat

Huis vol aanpassingen, thuis op maat

Een niet-aangeboren hersenletsel zet je wereld op zijn kop. Je wil op zijn minst in je vertrouwde omgeving blijven wonen, met de nodige aanpassingen. Laat dat nu vaak een lijdensweg zijn voor personen met niet-aangeboren hersenletsel en hun omgeving. Centrum Consult creëerde een stappenplan voor woonadvies op maat dat levens verbetert.

Stel je voor: door een niet-aangeboren hersenletsel kan je je niet meer alleen beredderen thuis. Aanpassingen aan je woning worden goedgekeurd. Maar na de werken blijkt de nieuwe plateaulift onbruikbaar te zijn en in de badkamer is het aannemersbedrijf vergeten een verwarming te installeren, zodat je daar niet kan gewassen worden. Noodgedwongen verhuis je naar een woonzorgcentrum.

Het is maar een van de schrijnende, frustrerende verhalen die Centrum Consult, het adviescentrum in West-Vlaanderen voor kinderen, jongeren en volwassenen met een niet-aangeboren hersenletsel van Dominiek Savio vzw hoorde van cliënten. Telkens opnieuw zagen coördinator Hilde Pitteljon en haar team dezelfde knelpunten terugkeren, en personen met niet-aangeboren hersenletsel (cliënten) botsen op dezelfde muren.

Welke woonaanpassingen bestaan er allemaal? Hoe vind je een betrouwbare aannemer of een goede architect die vertrouwd is met gebruikersgericht ontwerpen? Welke vergoedingen zijn er en hoe vind je jouw weg in de administratie daarrond? Voor een persoon en een gezin die al overweldigd zijn door de dramatische ommekeer in hun leven na een hersenletsel, is zelf een antwoord zoeken op deze vragen er te veel aan.

Op zoek naar een menselijk en doordacht woonadvies

Hoe kunnen we advies op maat geven voor woonaanpassingen die de levenskwaliteit verbeteren? Dat was de inzet van het project dat Hilde Pitteljon indiende voor een beurs voor eerstelijnsprofessionals van het Fonds Dr. Daniël De Coninck. Aan de hand van gesprekken met eerstelijnshulpverleners en focusgroepen met mensen met een niet-aangeboren hersenletsel bracht ze eerst de knelpunten in kaart. Ze gebruikte daarvoor tools die ze haalde uit de literatuur: I-HOPE om de interactie tussen de persoon en zijn omgeving te analyseren, en I-HOPE-Assist, waarbij de nadruk ligt op mantelzorgers.

Je kan je woning volledig laten aanpassen zoals je wil, zolang je zelf de kosten draagt. Voor de meeste gezinnen is dit onhaalbaar, zij leunen daarom (deels) op een tegemoetkoming van het VAPH, tenminste, als de cliënt jonger dan 65 jaar is. Om die tegemoetkoming te bepalen, evalueert een multidisciplinair team (MDT) wat er nodig is. Meteen knelpunt nummer één. “Deze MDT’s hebben niet zoveel tijd per cliënt. Ze doen een huisbezoek en baseren zich voorts vooral op het medisch verslag.”

“Om tot een goede beslissing te komen, is echter een andere mindset nodig. Het is belangrijk om te vertrekken vanuit de mogelijkheden die de cliënt nog heeft, en vanuit zijn levensdoelen. Wat is belangrijk in zijn leven? Wat is betekenisvol? Hoe kunnen we de woning zo aanpassen dat deze persoon een kwaliteitsvol leven kan leiden en dat mantelzorgers daarin ondersteund worden?”

Hilde Pitteljon herinnert zich bijvoorbeeld een cliënte met een niet-aangeboren hersenletsel die nog wilde koken. Van nul helemaal zelf iets klaarmaken lukte niet meer, maar ze had een machine die toeliet om eenvoudige gerechten te bereiden. “Ze vroeg om het aanrecht in de keuken in de hoogte verstelbaar te maken, zodat zij kon koken, maar ook de familiehulp vlot kon werken.” Het MDT oordeelde dat dit niet nodig was, het was alles of niets.

Soms ziet Pitteljon hoe een MDT puur functioneel denkt over woonaanpassingen. “Ze verliezen de beleving uit het oog.” Een gezin bijvoorbeeld had gevraagd om het mogelijk te maken dat de vader boven kon slapen met de rest van het gezin. Het MDT besliste dat het functioneler was voor de man om beneden te slapen. Of wat met een gezin dat hun twee puberkinderen niet de hele tijd wilde blootstellen aan hulpverleners, door een aparte ingang via de tuin te vragen voor zorgend personeel. Geweigerd.

Cliënten en hun familie geven aan hoe vermoeiend het is om zich te moeten verantwoorden voor elke aanpassing, om behandeld te worden alsof ze het onderste uit de kan proberen te halen, terwijl ze waardig willen leven, met een zo groot mogelijke autonomie. Ze moeten telkens afdwingen dat aanpassingen meer moeten zijn dan het louter invullen van basisbehoeften. En bovenop dat alles komt de aangifte van de kosten die volgens zulke strakke regels moet gebeuren dat gezinnen er horendol van worden.