Beheerd door de Koning Boudewijnstichting

Opmaat: mensen met dementie langer goed thuis helpen leven

Terug naar overzicht

Thuis leven met iemand met dementie maakt je nog geen expert in deze ziekte. Opmaat helpt iedereen rond de persoon met dementie met hun vragen, coördineert de professionele hulp en begeleidt mantelzorgers bij het loslaten door hun familielid mee vast te houden.

Telkens wanneer Roger de vaas met wilgenkatjes vastpakt, schieten de tranen hem in de ogen. Wilgenkatjes waren een favoriet van zijn vrouw Marth. Dit boeketje vond hij in de supermarkt, net voor ze een laatste keer naar huis kwam. Marth, die lijdt aan frontotemporale dementie, woont sinds een half jaar voltijds in het Zonne-Huis van Huis Perrekes, een huis met expertise in zorg en begeleiding op maat van mensen met dementie in Geel.

Hij heeft het nog altijd lastig, het gemis – na zo lang onafscheidelijk samen – is groot. Maar hij weet dat zijn vrouw het goed stelt in het Zonne-Huis. Minstens om de andere dag staat hij daar en als hij toekomt, blijft hij eventjes verderop in de gang naar haar kijken. Hij ziet meestal een lachende Marth. “Maar het blijft moeilijk voor mij”, zegt hij.

De beslissing om Marth definitief te laten verhuizen naar het Zonne-Huis is er een geweest van vele kleine stapjes, die Roger en zijn dochter Katleen zetten samen met Opmaat. Deze deelwerking van Huis Perrekes helpt mensen met dementie langer thuis te leven, maar vooral langer goed thuis te leven.

Een casemanager van Opmaat begeleidt de mantelzorgers, het ruimere netwerk zoals familie, buren of vrienden en de professionele zorgverleners zoals huisarts, thuisverpleegkundige of gezinshulp die allemaal rond de persoon met dementie staan. De casemanager coördineert zo nodig de hulp, deelt haar expertise, helpt het gedrag van de persoon met dementie te begrijpen, geeft tips. “We vertrekken hierbij vanuit een ergotherapeutische, holistische benadering, met aandacht voor de mogelijkheden van de persoon met dementie.”

Vertrekken van mogelijkheden
Voor Katleen en haar vader Roger werd Karen Lambrechts van Opmaat een vertrouwenspersoon en een spilfiguur. Na een passage bij andere opvanginitiatieven waren ze via hun huisarts bij Opmaat terechtgekomen. “De zoektocht naar welke de beste oplossing is, op elk moment, voor de persoon met dementie en de omgeving, vraagt begeleiding. Stap na stap kom je samen tot inzicht in wat die persoon nodig heeft”, zegt Lambrechts.

Roger en Katleen, maar ook de huisarts of de thuisverpleegkundige konden bij Opmaat terecht met hun vragen. “De meeste eerstelijnshulpverleners zijn van vele markten thuis, dat is hun expertise. Wij coachen en ondersteunen hen met onze expertise in het begeleiden van personen met dementie, met aandacht voor een goede balans tussen het stimuleren van autonomie en het bieden van geborgenheid.”

“We gaan met de verantwoordelijken van de eerstelijnsdiensten in gesprek en maken de hulpverleners met concrete voorbeelden duidelijk hoe ze dit evenwicht kunnen bereiken. We leggen uit hoe ze een taak die moet gebeuren in kleine stukjes kunnen opdelen, waarbij ze zelf de verantwoordelijkheid hebben om alles tot een goed einde te brengen, maar waarbij de persoon met dementie kan helpen met een of meerdere deeltaken.”

“In zijn eentje neemt de persoon met dementie misschien niet meer het initiatief om aan iets te beginnen, of heeft hij of zij het overzicht niet om de taak in haar geheel uit te voeren, maar aan de hand van deeltaken die hij graag doet krijgen die momenten wel betekenis. We zien de afgelopen jaren op dit vlak wel een positieve evolutie. Thuisverpleegkundigen bijvoorbeeld laten op een meer vanzelfsprekende manier die ruimte en beperken zich meer tot toezicht en verbale instructie in plaats van over te nemen bij de personen met dementie die Opmaat begeleidt.”

“We staan niet constant naast de zorgverleners, maar we houden voortdurend het gesprek gaande, er is een constante evaluatie om dat juiste evenwicht tussen geborgenheid en autonomie te behouden. We zorgen ervoor dat iedere zorgverlener mee is in het verhaal rond een persoon met dementie, vertrekkend vanuit de mogelijkheden van die persoon.”

 

Wij hebben ook niet altijd een oplossing klaar. We zoeken samen de beste aanpak."

— Karen Lambrechts - Coördinator OpMaat

Hulplijn
Op elk moment konden Katleen en Roger ook de Opmaat-hulplijn bellen. “Ik ben enig kind”, zegt Katleen. “Ik was blij dat ik bij Karen terechtkon voor een luisterend oor en advies op maat als mijn papa door een moeilijke periode ging.” Frontotemporale dementie is een complexe vorm van dementie die zich – naargelang het deel van de hersenen dat aangetast is – op heel verschillende manieren uit. “Wij hebben ook niet altijd een oplossing klaar”, zegt Lambrechts. “We zoeken samen de beste aanpak.”

De mantelzorger is geen expert, maar hij kent de persoon met dementie wel het best. Het is aan die wisselwisselwerking tussen de familie en het professionele team dat Opmaat haar naam dankt. “In de muziek is de opmaat een onvolledige maat aan het begin van een muziekstuk, die op het einde vervolledigd wordt”, zegt Lambrechts. “Bij Opmaat gaat het ook om de boog die je samen maakt, het ondersteunen zodat mensen zo lang zo goed mogelijk thuis kunnen wonen.”

Ademruimte
Opmaat denkt mee na over de juiste balans voor alle betrokkenen, en met een degeneratieve ziekte als dementie evolueert dat voortdurend. “We zagen ons mama wegglijden”, vertelt Katleen. “Gesprekken gingen steeds moeilijker en ze werd meer apatisch.” Op de duur kon Roger nauwelijks van haar zijde wijken, zelfs als hij eventjes naar het duivenhok in de tuin ging, stond Marth daar om te vragen welke dag het was.

Samen met Karen zochten ze een oplossing die de dagen van Marth opnieuw meer betekenis konden geven, en Roger en Katleen kon helpen om de zorg voor Marth vol te houden. Het begon met één dag in Huis Perrekes, dan twee. Uiteindelijk, na een jaar, bleek de enige goede oplossing, voor iedereen, dat Marth definitief in het Zonne-Huis zou gaan wonen.

Marth had samen met Roger Den Thijs opengehouden, een beroemd café in Geel Ten Aard. Ze kende ieders geheim, maar zweeg erover als een graf. “Dat sociale vond ze opnieuw, eerst in het Atelier Pension, later in het Zonne-Huis”, zegt Lambrechts. “Dat heeft Marth een nieuw evenwicht gegeven, en Roger opnieuw ademruimte.” Marth is actiever sinds ze daar is. “Mama gaat nu zwemmen”, vertelt Katleen, een noot van verbazing in de stem. “Ze heeft nooit gezwommen vroeger.” Ze zingt in het koor ‘De Betties’. Ze snijdt de groenten voor het middageten, doet de afwas. “Marth heeft voortdurend prikkels nodig om haar te activeren”, zegt Caroline Maas van Huis Perrekes. “Dat kan je als mantelzorger thuis niet in je eentje doen, daar heb je een team voor nodig.”

Leren loslaten
Katleen en Roger moesten de afgelopen jaren wennen aan vele veranderingen, ook toen Marth nog thuis was. Dingen waar ze van hield en plots niet meer, afscheid nemen omdat ze zich elke dag een beetje minder herinnert. Leven met een schuldgevoel omdat ze niet alleen voor haar kunnen zorgen, haar “wegdoen”, zoals dat in de volksmond heet. Het is een deel van de missie van Opmaat om dat taalgebruik te doorprikken en de beeldvorming over ouderen met dementie bij te stellen. “Ze kunnen nog een vol leven leiden’”, zegt Caroline Maas.

Om familieleden te helpen met die tegenstrijdige gevoelens om te gaan, organiseert Opmaat      intervisies. Kinderen en partners van mensen met dementie die via Opmaat ondersteund worden komen, elk in hun groep, samen. “Die sessies helpen hen met gevoelens zoals boosheid of schuld om te gaan, gevoelens die hen ervan weerhouden om stappen te doen, omdat loslaten voelt als falen”, zegt Caroline Maas.

“Het is bijzonder waardevol”, zegt Katleen. “De meeste deelnemers zitten in een andere fase van het proces. Je kan tegen hen zeggen dat het wel goed komt, en dat helpt mij om te denken dat het in de fase waarin ik zit ook goed zal komen. Vrienden zijn wel begripvol, maar die weten niet hoe het echt is. Tijdens intervisies praat je met mensen die hetzelfde meemaken. Ze waren een grote steun in moeilijke periodes.”

Tijdens deze intervisies gaat het over datgene waar Katleen of Roger het zelf lastig mee hebben in het dementieproces van Marth en hoe ze daarin kunnen groeien. Een externe coach begeleidt de intervisies, iemand van Opmaat geeft duiding over dementie als dat nodig is. “Elke sessie vertrekt vanuit een probleem waar een van de aanwezigen mee worstelt”, zegt Katleen. “Waardoor je uiteindelijk, ook al gaat het niet over jou, bij je eigen ervaring uitkomt. Door de input van de groep merk je soms dat er een nood zit onder datgene wat je aankaartte, een nood waarmee je aan de slag moet. Nee, het is geen koffieklets.”

Integrale aanpak
Nu Marth in het Zonne-Huis verblijft, is Karen Lambrechts meer op de achtergrond aanwezig. Maar ze blijft het mee opvolgen en meedenken, trouw aan de geïntegreerde zorgaanpak van Huis Perrekes. “Voor ons gaat het over dat geheel, over dat hele zorgcontinuüm, maar de financiering van het Riziv is hier nog niet op afgestemd.” Opmaat kreeg drie jaar lang steun van het Fonds Dr. Daniël De Coninck, in het kader van de oproep over ‘Handelingsproblemen thuis bij kwetsbare personen. De rol van Ergo in de Eerste Lijn’. De combinatie van financieringsbronnen (Protocol 3, het Fonds en Huis Perrekes) maakt het mogelijk om Opmaat voort te zetten sinds 2014. Er is nog niet echt een financieringsvorm voor wat wij doen. Maar wij doen in elk geval voort.”

Contact: Karen Lambrechts

© Leo De Bock voor Huis Perrekes

Terug naar overzicht