Zeg me wat je eet

Gezondheidsvaardigheden aanleren is geen eenrichtingsverkeer. Met een logboek en een online evenknie, het ‘Voedseldagboek’, helpt de vereniging FAPA patiënten met een erfelijke digestieve aandoening met hun voeding, en dit door hun ervaring te koppelen aan de expertise van diëtisten.

Voor patiënten met familiale polyposis, een erfelijke vorm van darmkanker waarvoor preventieve chirurgie nodig is, is het na de operatie vaak lang zoeken naar de juiste voeding. Hun lichaam moet voort zonder dikke darm en dat heeft een impact op de spijsvertering. Welke ingrediënten kunnen en welke niet? Welke bereidingswijze levert de minste problemen op? Wat met kant-en-klare producten in de winkel of bereidingen op restaurant? “Wij kregen al langer signalen van patiënten dat het voor hen moeilijk is om een voedingspatroon te vinden dat werkt,” zegt Katlijn Sanctorum van FAPA (Familial Adenomatous Polyposis Association), een wetenschappelijke vereniging die deze patiënten ondersteunt.

Handvaten voor dagelijkse maaltijden
“Ze gaan zich isoleren, er zijn dingen die ze niet meer aandurven, zoals een etentje met vrienden of een lange fietstocht”, bang als ze zijn om bijvoorbeeld last te krijgen van diarree. Naast deze groep patiënten is er nog een tweede groep die op dezelfde problemen botst: patiënten met het Lynch-syndroom, eveneens een erfelijke vorm van darmkanker, die pas na het ontstaan van een tumor geopereerd worden. “Bij de gespecialiseerde arts is er vaak te weinig tijd om alle mogelijke informatie die patiënten na de operatie nodig hebben, te verwerken. Ze staan vaak weer buiten met meer vragen dan antwoorden. Als er een consult met een diëtist is, blijft dat vaak beperkt tot één keer,” zegt Sanctorum. De handvaten die ze voor hun dagelijkse leven nodig hebben, vinden ze meestal niet in het ziekenhuis.

Tips van lotgenoten
Patiënten blijven echter niet bij de pakken zitten. Ze delen onderling tips & tricks over wat werkt voor hen, onder andere via de online community van FAPA, tijdens hun infodagen of op andere momenten voor lotgenotencontact. Alleen weten ze niet zeker of de informatie die ze vinden op het internet en die ze daar delen, correct is. FAPA overwoog daarom kookworkshops te organiseren samen met patiënten en diëtisten en ze aan het eind daarvan met een reeks kant-en-klare recepten naar huis te sturen. “Maar uit een focusgroep die we organiseerden tijdens de infodag in 2019 bleek dat die workshops niet waren wat patiënten nodig hadden. Ze waren op zoek naar een meer procesmatige begeleiding.”

Symbiose van patiënt en professional
Uit de samenwerking tussen patiënten en diëtisten groeide het logboek dat eind augustus klaar is voor verspreiding. “De inhoud van het logboek is een symbiose van de professionele kennis van de diëtisten en de ervaringskennis van de patiënten die samen uitzoeken wat werkt en wat niet. Wat mensen nodig hebben hangt af van zoveel factoren. Het is daarom belangrijk om patiënten te erkennen in wat zij weten. Dit instrument brengt deze twee perspectieven samen,” zegt Sanctorum. Het logboek bevat in de eerste plaats informatie over de chirurgie en de gevolgen ervan voor de werking van de spijsvertering, “informatie die hen helpt om hun gezondheidsvaardigheden te verbeteren”. Daarnaast is het een instrument voor observatie en registratie. “Ze kunnen noteren wat ze eten, welke ingrediënten het bevat, welke bereidingswijze ze hebben gebruikt, welke symptomen dit oplevert.”

Dagboek delen
FAPA voegde aan de online community een ‘Voedseldagboek’ toe dat mensen online kunnen invullen en dus delen met lotgenoten als ze dat willen. “Het persoonlijke wordt zo collectief. Het laat patiënten toe om te leren van elkaars tips en oplossingen.” Diëtisten monitoren de uitwisselingen, valideren, kaderen, sturen bij en ondersteunen zo de gezondheidsvaardigheden van de patiënten. Ook voor hen is het een eyeopener, zegt Sanctorum. Ze zien de patiënt na de ingreep meestal slechts één of een paar keer en krijgen dus weinig feedback over hoe het thuis loopt met voeding. “Diëtisten vertellen ons nu dat ze voor de vaststellingen van patiënten over wat werkt niet altijd een waterdichte verklaring vinden in de wetenschappelijke literatuur. Maar dat maakt de ervaring van patiënten niet minder aannemelijk en ze nemen dat mee in hun eigen praktijk.”

Sterker naar de dokter
Dit voorjaar werd het logboek getest door patiënten. Het is nu klaar, en FAPA werkt momenteel aan de verspreiding van het fysieke logboek en de link met de online community. Patiënten die wilden, konden intekenen via de nieuwsbrief en FAPA rekent op samenwerkingen met de beroepsvereniging van diëtisten en met de ziekenhuizen, omdat patiënten zelf aangaven dat het belangrijk is om dit instrument aan te reiken vlak na de ingreep. FAPA hoopt ook op ‘sterkere’ patiënten die als een buddy de kwetsbaardere patiënten kunnen meetrekken.

De vereniging ziet ook andere mogelijkheden voor het logboek. “Patiënten kunnen het meebrengen naar de raadpleging met de gespecialiseerde arts of de huisarts, want de zelfregistratie omvat naast symptomen na voeding ook een pijnmeter. Het helpt patiënten autonomer worden en zich beter voor te bereiden op die doktersafspraken. Met deze methodiek, die we konden uitwerken dankzij het Fonds Dr. Daniël De Coninck, hebben we in onze organisatie capaciteit ontwikkeld om ook andere signalen van wat patiënten nodig hebben te vertalen naar een project of een aanbeveling en het zo op een niveau te leggen waar er iets mee gedaan wordt.”

Contact:
Katlijn Sanctorum: [email protected]
www.belgianfapa.be

Terug naar overzicht